Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen
Das ZIPSE entstand aus einer Initiative des Bundesgesundheitsministeriums. „Indem wir die Fortführung ermöglichen, wollen wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen. Aber auch den Nutzern des Portals die Chance geben, die Verlässlichkeit von Informationen einzuordnen“, erläutert Ralf Suhr, der Vorstandsvorsitzende der Stiftung Gesundheitswissen.
Derzeit unterscheidet man mehr als 8.000 seltene Erkrankungen in Deutschland: von der sogenannten Akranie bis zum Zwillingstransfusionssyndrom. Eine Erkrankung gilt nach Definition der EU als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.
Die Erkrankten haben oft eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Krankenhäuser hinter sich, bevor sie eine gesicherte Diagnose bekommen – und danach schließt sich in der Regel dann die Suche nach spezialisierten Behandlungsmöglichkeiten an. Die Seltenheit der Krankheitsbilder habe zur Folge, „vor wenig beforschten Therapien zu stehen und schwer Informationen und spezialisierte Ärzte zu finden“, fasst Suhr zusammen. Dazu kommt, dass seltene Erkrankungen oft chronisch verlaufen und mehrere Organe gleichzeitig betreffen.
Im Gegensatz zu einer unspezifischen Online-Suche bietet das ZIPSE-Portal systematisch aufbereitete, qualitätsgesicherte und deutlich besser selektierte Informationen an.
