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PKV-Stiftung sichert Zukunft von Info-Portal über seltene Erkrankungen

© istock: Farknot_Architect

 

02.03.2020

Für die vier Millionen von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen in Deutschland ist es eine große Erleichterung: Dank des finanziellen Engagements der PKV-Stiftung „Stiftung Gesundheitswissen“ kann das „Zentrale Informationsportal für Seltene Erkrankungen“ (ZIPSE) auch künftig weiter betrieben und sogar noch erweitert werden.

Auf der Portal-Webseite https://portal-se.de finden Betroffene seltener Erkrankungen, ihre Angehörigen, aber auch medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal qualitätsgesicherte und gebündelte Informationen: von Hintergrundwissen zum jeweiligen Krankheitsbild und zu seiner Diagnostik über Therapiemöglichkeiten, Adressen von spezialisierten Versorgungseinrichtungen, Antworten auf rechtliche Fragen bis hin zu Beratungsangeboten und Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Ärztinnen und Ärzte wiederum können sich mit Kolleginnen und Kollegen austauschen und Kontaktadressen zu Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten erhalten.

Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen

Das ZIPSE entstand aus einer Initiative des Bundesgesundheitsministeriums. „Indem wir die Fortführung ermöglichen, wollen wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen schärfen. Aber auch den Nutzern des Portals die Chance geben, die Verlässlichkeit von Informationen einzuordnen“, erläutert Ralf Suhr, der Vorstandsvorsitzende der Stiftung Gesundheitswissen.

Derzeit unterscheidet man mehr als 8.000 seltene Erkrankungen in Deutschland: von der sogenannten Akranie bis zum Zwillingstransfusionssyndrom. Eine Erkrankung gilt nach Definition der EU als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind.

Die Erkrankten haben oft eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Krankenhäuser hinter sich, bevor sie eine gesicherte Diagnose bekommen – und danach schließt sich in der Regel dann die Suche nach spezialisierten Behandlungsmöglichkeiten an. Die Seltenheit der Krankheitsbilder habe zur Folge, „vor wenig beforschten Therapien zu stehen und schwer Informationen und spezialisierte Ärzte zu finden“, fasst Suhr zusammen. Dazu kommt, dass seltene Erkrankungen oft chronisch verlaufen und mehrere Organe gleichzeitig betreffen.

Im Gegensatz zu einer unspezifischen Online-Suche bietet das ZIPSE-Portal systematisch aufbereitete, qualitätsgesicherte und deutlich besser selektierte Informationen an.

 

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