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PKV-Stellungnahme zum Entwurf eines Konzeptes für ein nationales Gesundheitsportal

Stellungnahme zum Entwurf eines Konzeptes für ein nationales Gesundheitsportal (IQWIG-Auftrag: P17-02 Version: 2.0 Stand: 13. Februar 2018) - 19. März 2018


I. Grundsätzliche Anmerkungen

Für den Verband der Privaten Krankenversicherung und seine Mitgliedsunternehmen ist die Stärkung der Gesundheitskompetenz bereits seit vielen Jahren ein sehr wichtiges Anliegen:

  • Zur Förderung der Gesundheitskompetenz hat der Verband bereits im Jahr 2015 die Stiftung Gesundheitswissen gegründet. Diese hat das Ziel, die gesundheitliche Kompetenz in der gesamten Bevölkerung zu erhöhen und einen Beitrag zur Stärkung der Kompetenz aller Patientinnen und Patienten zu leisten. Die Arbeit der Stiftung umfasst v.a. Projekte zur Gesundheitsförderung und Prävention in Lebenswelten und die Erstellung von Gesundheitsinformationen auf Basis der evidenzbasierten Medizin. Die Stiftung hat eine Informationsplattform mit umfangreichen Gesundheitsinformationen erstellt, die ergänzt werden durch Entscheidungshilfen, Faktenboxen, Infografiken und Erklärvideos (www.stiftung-gesundheitswissen.de).
  • Auch über das Engagement im Bereich Primärprävention stärkt der Verband die gesundheitliche Kompetenz. Ausgebaut werden in der Kooperation mit der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung insbesondere die Präventionsangebote in Lebenswelten, vor allem in den Bereichen der HIV- und Alkoholprävention (Module „Liebesleben“ und „Alkohol? Kenn Dein Limit“) sowie bei der Prävention von Pflegebedürftigkeit (Programm „Älter werden in Balance“). Für besonders vulnerable Zielgruppen, z.B. Drogen gebrauchende Personen, werden spezifische Angebote erarbeitet. 
  • Der Verband ermöglicht bereits seit mehreren Jahren ein muttersprachliches Angebot der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) für Migrantinnen und Migranten. Neben der Beratung auf Türkisch und Russisch bietet die UPD auch eine Beratung auf Arabisch an.
  • Der PKV-Verband betreibt eine Homepage, die Informationen für Privat- und Zusatzversicherte bereithält (www.derprivatpatient.de). Neben Informationen über die Funktionsweise der privaten Krankenversicherung und Möglichkeiten der Leistungsinanspruchnahme und -abrechnung hält das Portal eine Krankenhaussuche (enthalten sind auch Privatkliniken), eine Arzneimittel-Suche und eine Arztrechnungsprüfsoftware auf Basis der GOÄ bereit.
  • Darüber hinaus hat die PKV, wie die GKV auch, die Finanzierung der Weiterbildung für Allgemeinmediziner erweitert. Mit den Mitteln werden u.a. Weiterbildungs- und Mentorenprogramme für Ärzte aufgelegt, um die Kommunikation mit Patientinnen und Patienten zu verbessern.

Vor diesem Hintergrund wirkt der Verband sehr gern als Partner in der Allianz für Gesundheitskompetenz mit. (https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/2017/juni/allianz-fuer-gesundheitskompetenz.html). Zudem ist er Kooperationspartner des Nationalen Aktionsplanes Gesundheitskompetenz (http://www.nap-gesundheitskompetenz.de/ueber-uns/kooperationspartner.html).

Die Allianz für Gesundheitskompetenz setzt auf das Prinzip der freiwilligen Selbstverpflichtung aller Player im Gesundheitssystem mit systemtragender Funktion. Die Partner der Allianz verpflichten sich, im eigenen Zuständigkeits- und Regelungsbereich Empfehlungen und Maßnahmen zur Förderung von Gesundheitskompetenz zu erarbeiten und eigenverantwortlich umzusetzen.

Gegenstand der Gemeinsamen Erklärung der Allianz für Gesundheitskompetenz ist auch der Aufbau eines nationalen Gesundheitsportals. Ausdrücklich wird in der Erklärung formuliert, dass das Portal der Vernetzung bestehender qualitätsgesicherter Angebote dienen soll. In der Diskussion ist stets deutlich herausgestellt worden, dass dies am besten der pluralistischen Struktur des deutschen Gesundheitswesens entspricht, die sich deutlich beispielsweise von der des staatlichen britischen Gesundheitssystems unterscheidet. Insofern kann auch das Informationsportal NHS Choices, bei aller Wertschätzung für das Portal, nicht als Vorbild für das deutsche Vorhaben dienen.

Keinesfalls war es die Intention der Allianzpartner, einen neuen Akteur ins Leben zu rufen, der medizinische Inhalte selbständig bewertet oder gar erstellt. Genau dies ist aber das Ziel des vorliegenden Konzeptentwurfes in der letzten Ausbaustufe. Das Postulat, dass die Anbieter von Gesundheitsinformationen „freiwillig und unter Beibehaltung ihrer Eigenständigkeit“ (S. 13) mitwirken, bleibt vor dem Hintergrund der Konzeptdetails eine bloße Behauptung, die auch nicht durch die Abbildung eines Logos neben einem Informationsangebot eingelöst wird.

Dem Konsens in der Allianz für Gesundheitskompetenz würde damit lediglich die Erstellung einer Suchmaschine entsprechen. Nur so würde gewährleistet, dass die Informationen des PKV-Verbandes und die der Stiftung Gesundheitswissen auf ihren jeweils eigenen Plattformen bereitgestellt würden. Dies würde auch etwaigen urheberrechtlichen Fragestellungen, auf die der Konzeptentwurf an keiner Stelle im Detail eingeht, Rechnung tragen.

Die Gemeinsame Erklärung der Allianz für Gesundheitskompetenz formuliert: „Das Bundesministerium für Gesundheit wird dieses Projekt in Abstimmung mit den auf diesem Feld maßgeblichen Einrichtungen und den Partnern der Allianz für Gesundheitskompetenz gezielt fördern und vorantreiben.“ Leider ist die Abstimmung mit den Akteuren der Allianz bislang ausgeblieben. Die Möglichkeit zur Stellungnahme genügt insofern nicht, da alle anderen zur Stellungnahme berechtigten Akteure, auch wenn deren Beitrag zur Verbesserung der Gesundheitskompetenz u.U. nicht dem der Allianzpartner entspricht, zahlenmäßig die Mehrheit stellen.

Insgesamt müssen die Struktur des Trägers und dessen Gremien einschließlich des zu entwickelnden Akkreditierungsverfahrens hinsichtlich des Stellenwertes der Allianzpartner überarbeitet werden. Andernfalls würde sich unmittelbar die Frage nach der Existenzberechtigung der Allianz stellen.

II. Anmerkungen zu einzelnen Aspekten des Konzeptentwurfes

Portalübergreifende Anforderungen, Maßnahmen und Empfehlungen

Dem Konzeptentwurf zufolge sollen sich die an Evidenz orientierten Anbieter von Gesundheitsinformationen auf gemeinsame Qualitätsstandards einigen und als „Content-Partner“ ihre Inhalte auf einer kooperativen Plattform bereitstellen. Der Prozess soll koordiniert werden durch einen Träger des Portals, dem „auch weitgehend eigenständig die redaktionelle und technische Betreuung des Portals obliegt“ (S. 23). Damit sind die Trägerschaft und Struktur des Portals von zentraler Bedeutung.

Laut Konzeptentwurf ist der Träger ein eigenständiger Akteur, denn er entscheidet, ob und welche Inhalte tatsächlich in das Portal aufgenommen werden. (S. 15) Er soll die Aussagen verschiedener Content-Partner abgleichen. Bei Widersprüchen werden die Partner um Erläuterung gebeten. (ebd.) Er sichtet und kommentiert die Methodenpapiere der sich um eine Akkreditierung bemühenden Akteure (S. 20). In Phase 3 stellt das Portal selbst Informationen zur Verfügung (S. 22).

Es ist nachvollziehbar, dass im Träger des Portals Strukturen aufgebaut werden müssen, um Handlungsabläufe zu formalisieren. Zahl und Anlage der Gremien (Akkreditierungsgremium, Ombudsstelle, wissenschaftlicher Beirat) lassen jedoch lange und bürokratische Verfahren erwarten. Zudem beruhte die Zustimmung der Allianz für Gesundheitskompetenz, wie eingangs ausgeführt, auf der Prämisse, dass das Portal bestehende qualitätsgesicherte Angebote vernetzt, aber keinesfalls ein eigener Akteur wird. Dies soll nun explizit das Ziel sein.

Eine zentrale Funktion hat das Akkreditierungsgremium, denn es entwickelt die Akkreditierungs- und Qualitätsanforderungen und es entscheidet darüber, welche Akteure als Content-Partner beteiligt werden. Damit obliegt ihm implizit die Entscheidung darüber, welche Akteure im Gesundheitswesen als seriös anzusehen sind. Nicht dargestellt wird im Konzeptentwurf, wie dieses Gremium besetzt werden soll. Es wird als Fachgremium bezeichnet, in dem auch Patienten mitwirken (S. 77).

Ziel müsste es sein, dass in dem Gremium nicht nur Sachverstand vorhanden ist, sondern dass auch ein Interessenausgleich der Akteure im Gesundheitssystem erfolgt, denn jeder Akteur hat im System eigene Interessen, die sich zumindest teilweise auch in den erarbeiteten Informationen widerspiegeln. So hat z.B. die Deutsche Krankenhausgesellschaft beim Thema Mindestmengen ein anderes Interesse als die Kostenträger oder die Patienten. Ziel kann es allerdings nicht sein, die Selbstverwaltung im Gemeinsamen Bundesausschuss zu duplizieren. Insofern lässt der Konzeptentwurf eine zentrale Frage unbeantwortet.

Ob und welche Inhalte eines akkreditierten Partners in das Portal übernommen werden, liegt in der Entscheidungsbefugnis des Trägers (S. 15) bzw. der Redaktion (S. 78). Die Redaktion soll die Inhalte der Content-Partner sichten und sortieren. Sie entwickelt die Struktur, wie die Inhalte der Partner miteinander verknüpft werden können. Auch wenn modulbezogene Arbeitsgruppen gebildet werden sollen, in denen Vertreter der Content-Partner an der inhaltlichen Gestaltung der Module mitwirken sollen, verbleibt die Entscheidung, welche Inhalte wie in das Portal aufgenommen werden, beim Portal-Träger. (S. 79)

Bei diesem Verfahren wird nach wie vor nicht diskutiert, wie mit der Problematik umgegangen werden soll, dass nicht alle Informationen von allen Akteuren auf der gleichen Informationsbasis erarbeitet wurden. Die potentiell entstehenden Rezeptionsbrüche zwischen Texten, Filmen oder Entscheidungshilfen sind keine zu vernachlässigenden Marginalien, wenn das Ziel darin besteht, die Gesundheitskompetenz gerade von vulnerablen Zielgruppen zu verbessern. Um Rezeptionsbarrieren abzubauen, ist es erforderlich, die unterschiedlichen Formate inhaltlich aufeinander abzustimmen und „aus einer Hand“ anzubieten. Genau dies ist Anliegen und Auftrag der Stiftung Gesundheitswissen.

Noch gravierender sind die Probleme da, wo es zu inhaltlichen Widersprüchen zwischen den Informationen seriöser und akkreditierter Anbieter kommt. Die Bewertung von Verfahren wie z.B. dem PSA-Test und die sich daraus ergebenden Handlungsempfehlungen dürften sich deutlich unterscheiden, je nachdem ob Leistungserbringer oder Kostenträger die Informationen auflegen. Auch an dieser Stelle wird kein Verfahren diskutiert, wie hiermit umzugehen ist.

Partner, die die Akkreditierung zurückgeben, scheiden aus dem Portal aus, ihre Inhalte werden komplett entfernt. (S. 15) Grund für eine Rückgabe der Akkreditierung könnten beispielsweise die bürokratischen Strukturen des Trägers oder die Arbeitsweise und Zusammensetzung der dortigen Gremien sein. Wenn das Portal aber der zentrale Pool für seriöse, qualitätsgesicherte Gesundheitsinformationen sein soll, wie es der Konzeptentwurf ausführt, würde implizit damit allen Akteuren, die sich nicht am Portal beteiligen, die Seriosität abgesprochen. Dafür spräche schon die Macht des Faktischen. Dass bei einer Kritik an Strukturen der die Kritik äußernden Institution durch die Eliminierung von der Seite implizit die Seriosität abgesprochen würde, wäre völlig unverhältnismäßig.

Phase 2 gemäß dem vorliegenden Konzeptentwurf beschreibt das Gesundheitsportal als Suchmaschine. Die Suchmaschine soll nur die Inhalte akkreditierter Content-Partner erfassen und den Nutzern entsprechende Trefferlisten liefern. Die Treffer verweisen auf die externen Angebote der Partner (S. 20) Diese Entwicklungsstufe entspricht den in der Allianz für Gesundheitskompetenz verabredeten Anforderungen an das Gesundheitsportal. Alle Akteure bleiben erkennbar und stellen auf ihren eigenen Internetangeboten die Informationen bereit. Dies trägt den Vorgaben der Gemeinsamen Erklärung ebenso Rechnung wie etwaigen urheberrechtlichen Fragestellungen.

In Phase 3 soll die Suchmaschine durch inhaltliche Module ergänzt werden. Das Portal soll selbst Informationen zur Verfügung stellen (S. 22) Ein derartiger Ausbau des Portals wird aus den bereits dargelegten grundsätzlichen Erwägungen abgelehnt.

Finanzierung

Gegenstand des Auftrages sollten auch Aussagen hinsichtlich der Finanzierung des Portals sein. Über den Report des letzten Stellungnahmeverfahrens hinaus wäre es allerdings für eine sachgerechte Beurteilung notwendig gewesen, den potenziellen Mittelbedarf für jedes einzelne Modul aufzuzeigen. Tatsächlich ist es ein substantieller Unterschied, ob das Portal lediglich bestehende Inhalte vernetzt oder als eigenständiger Akteur aktiv wird, der Inhalte auch erstellt. Sowohl Art und Umfang der Aufgaben des Portals als auch die Organisation der Gremienstrukturen sind kostenrelevant.

Formuliert wird explizit, dass der größte Aufwand für das Modul Evidenzbasierte Gesundheitsinformation zu erwarten ist. Es wäre wünschenswert gewesen, wenn der erwartete Aufwand gerade für diesen Bereich auch hätte beziffert werden können. Dies gilt auch und insbesondere für die Entwicklung von Audio- und Videoformaten sowie interaktiven Angeboten, deren Erstellung besonders kostenintensiv ist, wie die Erfahrungen der Stiftung Gesundheitswissen belegen.

Da die geplante Plattform in jeder Ausbaustufe in allgemeinem Interesse liegt, ist eine Finanzierung aus Steuermitteln sachgerecht. Eine Finanzierung aus Beitragsmitteln von gesetzlich und privat Versicherten ist auch mit Blick auf das eingangs näher ausgeführte Engagement des PKV-Verbandes abzulehnen.

Potenzielle Module des Portals

Insgesamt fällt auf, dass zur Machbarkeit der einzelnen Module keine hinreichende Bewertung erfolgt. Einerseits fehlen in jedem Modul ausführliche konzeptionelle Darstellungen. Dies betrifft auch Ausführungen zum finanziellen Aufwand. Andererseits bleibt auch offen, ob die große Zahl vorgeblich potentieller Partner tatsächlich für eine Kooperation in Frage kommt. Denn dies soll anhand zu definierender Qualitätsanforderungen von den Gremien des Portalträgers entschieden werden. Zu begrüßen ist, dass grundsätzlich jedes Modul so eigenständig sein soll, dass es ohne die anderen Module etabliert werden könnte (S. 23).

Modul Evidenzbasierte Gesundheitsinformation und Modul Evidenzbasierte Prävention

Eine der wichtigsten Fragen für die Umsetzung dieses Moduls ist, wie unter den Voraussetzungen des Stiftungs- und Steuerrechts die Kooperation über Content-Partner überhaupt ermöglicht werden kann. Zu verweisen ist an dieser Stelle noch einmal ausdrücklich darauf, dass die Rechte der z.B. durch die Stiftung Gesundheitswissen erstellten Informationen nicht automatisch auf das Gesundheitsportal übergehen, wenn die Stiftung sich als Content-Partner beteiligen würde. Leider macht der vorliegende Konzeptentwurf dazu keinerlei Aussagen. Es wird verwiesen auf die Expertise einer Kanzlei, die leider dem Konzeptentwurf nicht beigefügt ist.

Der Konzeptentwurf formuliert den Anspruch einer Machbarkeitsstudie. Leider ist die bloße Auflistung aller Akteure, die im ersten Stellungnahmeverfahren eine grundsätzliche Bereitschaft zur Zusammenarbeit zum Ausdruck gebracht haben, wenig aussagekräftig für die Umsetzbarkeit des Geplanten. Denn inwiefern die Anbieter die Akkreditierung überstehen, ob ihre Informationen sich zur Abbildung im Portal eignen und inwiefern sie überhaupt mit anderen Informationen kompatibel sind, muss offen bleiben. Die Standards der Guten Praxis Gesundheitsinformation z.B. dürfte derzeit nur eine Minderheit der Akteure erfüllen. Es wäre fatal, wenn z.B. Behörden des Bundes, aber auch Selbsthilfeorganisationen aus organisatorischen Gründen eine Neuaufstellung ihrer Informationen nicht bewerkstelligen könnten und deshalb nicht als Content-Partner beteiligt werden könnten. 

Unklar ist auch, über welches Verfahren die Bedarfsgerechtigkeit der Informationen sichergestellt werden soll. Es gehört mittlerweile zum Standard, auch bei der Stiftung Gesundheitswissen, eine Abfrage der Informationsbedarfe und -bedürfnisse von Patientinnen und Patienten vorzunehmen. Dieses Verfahren ist zeitlich und finanziell aufwendig, daher ist es bedauerlich, dass der Konzeptentwurf darauf nicht näher eingeht.

Zu den grundsätzlichen Problemen bei divergierenden Inhalten der Gesundheitsinformationen unterschiedlicher Content-Partner wird verwiesen auf die Ausführungen auf Seite 5 dieser Stellungnahme.

Modul zu persönlichen / telefonischen Beratungsangeboten

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) ist eine gemeinnützige GmbH, die aus Mitteln des GKV-Spitzenverbandes und des PKV-Verbandes finanziert wird. Jede Rolle, die die UPD beim Gesundheitsportal einnehmen soll, müsste mit den finanzierenden Organisationen abgestimmt werden. Der Konzeptentwurf lässt allerdings  Überlegungen vermissen, wie eine Kooperation im Detail ausgestaltet werden könnte und in welchem Umfang Mittel dafür aufgewandt werden sollen, die dann entsprechend an anderer Stelle fehlen würden. Der PKV-Verband ist grundsätzlich gesprächsbereit über Kooperationsoptionen der UPD mit dem Gesundheitsportal.

Modul zur Kliniksuche

Gegenstand des Portals soll auch ein Navigator u.a. zu Kliniken und Pflegeeinrichtungen sein. Der PKV-Verband unterhält auf www.derprivatpatient.de eine eigene Kliniksuche, deren Daten über die der Qualitätsberichte der Krankenhäuser hinausgehen. So können in der Suche auch Privatkliniken recherchiert werden, deren Angaben auf den Abrechnungsdaten der Häuser mit der PKV basieren. Auch so genannte Gemischte Einrichtungen werden, anders als z.B. in der Weißen Liste, für die Versicherten speziell ausgewiesen, da für die Erstattung der in diesen Einrichtungen erbrachten Leistungen für Privatversicherte Besonderheiten bestehen. Zudem enthält die Suchmaschine Partnerkliniken des PKV-Verbandes, die für ihre hohen Standards ein Qualitätssiegel erhalten haben.

Der PKV-Verband hat zudem zusammen mit der Tochtergesellschaft Compass Private Pflegeberatung eine eigene Suche nach Pflegeeinrichtungen aufgebaut, die sich hinsichtlich der Serviceaspekte und Versorgungsschwerpunkte, aber auch hinsichtlich der Angaben über den zu leistenden Eigenanteil von anderen Suchmaschinen unterscheidet.

Das Gesundheitsportal kann gerne auf diese Seiten verweisen. Die angedachte zweite Ausbaustufe hingegen, in der portaleigene Navigationsstrukturen vorgesehen werden sollen, wird abgelehnt. Zum einen kann der Verband aus datenschutzrechtlichen Gründen die nur dem Verband vorliegenden Angaben Dritten nicht zur Verfügung stellen. Zum anderen ist es nicht sinnvoll, Parallelstrukturen zu bereits eingeführten Angeboten zu entwickeln.

Modul Bewertung aktueller Medienberichte

Vorgesehen ist in diesem Modul, dass aktuelle Medienberichte zeitnah, möglichst noch am selben Tag, bewertet werden. Dieses Modul erscheint aus mehreren Gründen als nicht realisierbar. Zunächst müsste das Portal bzw. dessen Träger für dieses Modul zwingend als eigenständiger Akteur auftreten, also nicht nur als Moderator zwischen widerstreitenden Interessen. Damit stellt sich an dieser Stelle umso drängender die Frage, wie die Mehrheitsverhältnisse in den Gremien beschaffen sein werden.

Es kann allerdings keine Aufgabe für einen Akteur im Gesundheitswesen sein, Kläger und Richter über medial vermittelte Informationen zu sein. Es wird (nicht nur) an dieser Stelle der Eindruck erweckt, das Portal könnte letztlich eine Art „Wahrheit der medizinischen Wissenschaft“ generieren. Letztlich kann es nicht das Ziel sein, aus berechtigten unterschiedlichen Sichtweisen auf eine Problematik, dies kann bereits eine Einordnung des Evidenzgrades sein, eine einzige Position zu destillieren, möglicherweise via Mehrheitsentscheid in den entsprechenden Gremien. In der Konsequenz käme dieses Modul einer Zensur der Berichterstattung gleich, die jedem Akteur dieses Landes grundgesetzlich untersagt ist.

Davon unabhängig dürfte der dahinterstehende Aufwand, zumal bei der gewünschten Tagesaktualität, erheblich sein. Umso wichtiger wäre es gewesen, in verschiedenen Szenarien Kostenwirkungen aufzuzeigen.

Schnittstellen zur elektronischen Patientenakte und zum Arztinformationssystem

Es ist nicht sachgerecht, die Problematik von Schnittstellen zur elektronischen Patientenakte und zu Arztinformationssystemen (AIS) aufzuwerfen, ohne diese ausführlicher zu diskutieren bzw. konzeptionell zu untermauern. Im Falle der elektronischen Patientenakte sollte zunächst geprüft werden, welche datenschutzrechtlichen Voraussetzungen für ein solches Angebot gegeben sein müssten. Der automatisierte Schluss aus einer Arzneimittelverordnung (z.B. ein Kortikoid-Spray) auf eine ärztliche Diagnose (in dem Fall Asthma) muss nicht zutreffend sein. Patienten könnten so zu Fehlschlüssen über ihre Erkrankung verleitet werden, es könnte zu Unsicherheiten bezüglich des Verlaufs schwerwiegender Erkrankungen kommen. Der Informationsbedarf könnte durch eine solche Funktion eher vergrößert werden.

Beim AIS handelt es sich, wie der Name bereits sagt, um ein Informationssystem für Ärzte. Die derzeitigen Diskussionen befassen sich damit, wie die komplexen Beschlüsse des Gemeinsamen Bundesausschusses über den Zusatznutzen neuer Arzneimittel für diese hoch qualifizierte Zielgruppe verständlich aufbereitet werden können, ohne in die Therapiefreiheit des Arztes einzugreifen und zu stark zu vereinfachen. Wie aus den für Ärzte erstellten Informationen eine laienverständliche Version für Patienten entstehen soll, wird an keiner Stelle diskutiert. Davon abgesehen sind Ärzte bei der Behandlung von Privatpatienten an die entsprechenden Informationen des AIS nicht gebunden. Entsprechende Informationen in einem Portal, das sich primär an Patienten richtet und das zur Beantwortung von deren Fragen beitragen soll, könnten also den Beratungsbedarf eher vergrößern.


 

 

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